Prisen på frihet og likestilling - om lovfesta rett til BPA:

Stigmavakta har meddelt sitt syn på borger-/brukerstyrt personlig assistanse - BPA - til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Uten rett til BPA vil funksjonshindra med assistansebehov ikke kunne oppnå frihet og likestilling i sine liv.

Brevet følger nedenfor:

***

 

Stigmavakta

Ellingsrudlia 27

1400 Ski

Tlf 917 02 481

Org.nr 994 115 227

 

 

Helse- og omsorgskomiteen                                                                        Ski, 05 juni 2011

Kopi:

Norges Handikapforbund

Norsk Forbund for Utviklingshemmede

ULOBA

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

KS

Helse- og Omsorgsdepartementet

NAV                                                 

 

Prisen på Frihet og Likestilling

(Presentasjon av Stigmavakta er gitt i epilogen)

 

Sammendrag

Det har bodd mennesker i Norge i mer enn 6000 år. For første gang i vår historie kan funksjonshindra mennesker tilbys Frihet, Likestilling og et livsløp der de selv legger premissene. Tekniske hjelpemidler og sjølstyrt personlig assistanse BPA åpner livet. Noen har fått muligheten allerede. Andre får den ikke. Det er dette BPA-saken handler om.

 

***

 

Sprikende debatt

Etter å ha fulgt debatten om Bruker-/borger-/sjølstyrt personlig assistanse - BPA - i flere år, sitter jeg igjen med et inntrykk av at mye spriker. Ikke minst er det ulik forståelse om mål og hensikt mellom funksjonshindra på den ene side, og KS og Helse- og omsorgsdepartementet på den annen side. Dette spriket gjør seg også gjeldene i kommunene, der en rekke kommuner deler funksjonshindras syn, andre er svært restriktive både i forhold til innvilgelse og innhold i BPA. 

 

Detaljene tåkelegger verdiene

Debatten om BPA drukner i detaljer, premisser og beregninger med sprikende forutsetninger. Stigmavaktas brev til Helse- og omsorgskomiteen vil derfor minne om hvilke samfunnsverdier som står i spill under stortingsbehandlingen av BPA.

 

• Funksjonshindra har utvikla ordninga med tanke på Frihet og Likestilling, overordna verdier i samfunnet vårt. Man vil være aktiv deltaker og bidragsyter, ikke bare passiv mottaker.
• De fleste av landets kommuner har liten eller ingen erfaring med BPA, og heller ikke forståelse for det ideolgiske grunnlaget. For dem synes BPA å være en økt grad av sjølstyring av lovpålagte kommunale oppgaver. Andre har gode ordninger. Spriket fratar folk grunnleggende borgerrettigheter.
• For Kommunenes sentralforbund og Helse- og omsorgsdepartementet og mange er frihetstanken blitt underordnet hensynet til offentlige budsjetter. Det viser en lav frihetsambisjon på vegne av en norsk minoritet.
• Stortinget var klar på hensikten med BPA i forrige runde (stortingsmelding 8-1999-2000). Fortsatt har frihetstanken massiv tilslutning representantvis i Stortinget, men partistrategiske valg gjør det hele noe mer uklart.

 

Stortingets ansvar

Stortinget har gitt funksjonshindra med assistansebehov rett til grunnskole og videregående skole. I disse dager får dyktige ungdommer plass på yrkesrettet høyskole- og universitetsutdanning. Om en måneds tid må de si fra seg studieplassene, fordi BPA til utdanning ikke er en lovpålagt oppgave for kommunen. Hva skal vel en ungdom med utdanning, når hun/han kan få plass i et samlokalisert bosenter?

 

I en alder av 19 år får mange unge erfare at samfunnet ikke ønsker å bruke dem. Innsatsen for de gode karakterene har aldri vært ment å skulle føre noe sted. For 15 år siden var mange russ i samme situasjon. Det nye frigjøringsverktøyet BPA ga dem håp. I dag er disse blitt godt voksne, mange av dem fikk ikke fulgt opp sine evner og interesser.

 

Ett av våre oppdrag i Afghanistan er å frigjøre folket, blant annet for å skaffe kvinner utdanning og likestilling. Stortinget har prioritert dette i den grad at de vil ofre norske ungdommers liv for denne retten.

 

Tilsvarende rett til frihet og likestilling for funksjonshindra er delegert til kommunale saksbehandlere som skal porsjonere ut disse godene etter hva man finner dekning for i kommunebudsjettet.

 

USA fikk sin første funksjonshindra president for 79 år siden. I 2011 sliter norske funksjonshindra med å få lov til å arbeide. I 45 år har Stephen Hawking, vår tids fremste astrofysiker, nærmet seg løsningen på Teorien om Alt. I 2011 må norske studenter med assistansebehov si fra seg sine studieplasser.

 

Hvordan ville Roosevelts og Hawkings framtid blitt, hvis de ble plantet i et Norge anno 2011?

 

Prisen for frihet

Nå ser lovfesta rett til BPA ut til å stå og falle med prislappen.

 

Denne prisen handler ikke om hva BPA koster i forhold til kommunale tjenester. Prisen er hva Norge mener Frihet for alle skal koste. Funksjonshindra ønsker så romslige BPA-ordninger at de kan leve aktive liv på egne premisser. Hvis Stortinget avviser dette, har våre fremste folkevalgte også tatt et valg.

 

Dette valget er i så fall at en del av landets innbyggere ikke skal nyte grunnleggende friheter. Funksjonshindra med assistansebehov skal ikke ha likestilling.

 

Sør-Afrika bygde en slik samfunnsorden; som nå er et skrekkens eksempel på historiens skraphaug. Elementer av dette ligger i bunn hvis en funksjonshindra person ikke skal vurderes ut fra hvem hun/han er, hva de kan og hva de vil.

 

Et slikt samfunn ønsker jeg ikke, og jeg vil bekjempe det. Sverige har hatt rett til BPA i 17 år. Selv om deres ordninger går lengre enn hva norske funksjonshindra har krevd, er det utenkelig å ta retten fra dem. Siste ute med rettighetsfesting som jeg vet om er Serbia.

 

Historisk mulighet

Det har bodd mennesker i dette landet i mer enn 6000 år. I disse årtusener har funksjonshindra blitt født og satt bort for å dø. I århundrene etter at kristendommen fikk innpass, parret med hedensk overtro, ble funksjonshindra gjerne kalt byttinger, underjordiske hadde tatt det velfødde barnet og byttet bort sitt eget. Funksjonshindra, med eller uten byttingstempel, ble understimulert og døde tidlig.

 

På 1800-tallet fødtes institusjoner, hvor understimulerte funksjonshindra ble vanskjøttet og døde tidlig. I mellomkrigstiden systematiserte man kampen mot såkalte minusvarianter, mennesker med uønskede arveegenskaper. Mange av våre fremste helseikoner fra 1930-60-årene ledet an i dette korstoget.

 

De fleste satte grensen ved avliving av levende fødte barn. Uoffisielt fantes likevel avlivningspraksis ved en del norske sykehus også i årene etter krigen. Dessverre har ikke historikere forsket på omfanget. Men en person som ikke var verdt å ta vare på lille julaften i 1945 ved Porsgrunn sykehus, ble den norske hovedstadens første kvinnelige ordfører og en samfunnsbygger; (i følge intervju med henne i Handikapnytt).

 

Steriliseringsprogrammene er faset ut. Spørsmål om livets rett er overført til abortdebatten. Men i flere land vi gjerne liker å sammenligne oss med (Vest-Europa) foregår debatt om avlivning av fødte funksjonshindra skal tillates innenfor en utvidet abortlovgivning. Jeg kjenner flere personer i disse kategoriene her til lands. Med personlig assistanse har de skaffet seg utdanning og arbeid - og fungerer like godt i det daglige som den norske majoritet.

 

For første gang i menneskehetens historie har vi fått verktøyet som kan slippe funksjonshindra fri. Det er dette og intet annet som er i potten når Stortinget skal si ja eller nei til BPA-rettighet.

 

Lovpålagt frihet?

Flere kommuner vil avgrense BPA til å gjelde innenfor kommunens lovpålagte oppgaver, jfr Tjenestekonsesjonsgrunnlaget i Vestregionen (interkommunalt samarbeid mellom 17 kommuner i Akershus, Vestfold og Buskerud - tre har reservert seg).

 

Større valgfrihet innenfor oppgaver definert i sosialtjenesteloven og dens etterfølgende samhandlingsreform, er et uegnet grunnlag for frihet. Levemåte skal være sjølvalgt, ikke definert av en kommunal saksbehandler. Det siste gir ikke Frihet og Likestilling.

 

Selve retten til Frihet og Likestilling kan derimot lovfestes. Den enkelte skal gis ansvar for å fylle begrepene med innhold i sitt liv.

 

Frihet for en, betyr at en annen må gi avkall på makt. Spørsmålet er om Stortinget, og dernest kommunene, våger å gi fra seg sin definisjonsmakt over det enkelte menneskes levemåte. Man har gjort det overfor flertallet. Funksjonshindra med assistansebehov står foreløpig igjen på perrongen (også i bokstavelig forstand).

 

Hvilke friheter?

BPA handler om å gi funksjonshindra samme borgerrettigheter som folkeflertallet tar for gitt. Jeg minner om en del av disse; svært få faller inn under lovpålagte kommunale oppgaver.

 

• Rett til å studere og valg av studieplass i forhold til evner, anlegg og karakterer fra videregående skole.
• Rett til å arbeide i den jobben man blir tildelt i henhold til den kompetanse man har skaffet seg.
• Rett til å nyte kultur og underholdning etter smak
• Rett til å være politisk aktiv
• Rett til å arbeide i frivillige organisasjoner, på dugnad eller som yrke
• Rett til å inneha valgte verv
• Rett til å på bedehuset
• Rett til å feste
• Rett til å nyte sex når man vil, og innenfor visse grenser, med hvem man vil
• Rett til å reise til arbeid, i fritid og i ferie
• Rett til å gå på do når man er trengt
• Rett til å spise når man er sulten
• Og svært mye mer

 

For flertallet av oss følger slike friheter av å bo i et demokratiske fritt land. Våre rettigheter er sikret gjennom en rekke internasjonale konvensjoner, norske lover og sedvane. Våre rettigheter er forankret i internasjonale institusjoner, Stortinget og Regjeringen.

 

BPA, som er funksjonshindra med assistansebehovs eneste mulighet til å oppnå disse frihetene, har ikke sin rett lovfestet eller forankret. De er avhengig av sin lokale saksbehandler i kommunen, eller kan hende innkjøpssjefen i nabokommunen. En ung kvinne jeg kjenner til må i disse dager si fra seg studieplass til journalistutdanning. Hun er tiltenkt en plass i et kommunalt bofellesskap, og trenger derfor ikke BPA. Hennes livs ambisjoner må settes på vent, inntil Stortinget sikrer henne den rett hun nå mangler.

 

Vil vi ha det slik?

 

Neida, jeg kan ikke stemple kommunene kollektivt. Mange er gode partnere for Frihet, de fleste er det ikke.

 

Mye bra

Stortinget og skiftende regjeringer har gjort mye bra etter press fra funksjonshindra i dette årtusen. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven er på plass, arbeidet med IA-avtalene har en god målsetting, og mye mer har gitt funksjonshindra bedre levekår og muligheter. Høyt nivå på tekniske hjelpemidler gjør samfunnsdeltakelse praktisk mulig.

 

Uansett hvor godt samfunnet legges til rette, uansett hvor mye man ønsker et inkluderende samfunn, uansett hvor velkommen funksjonshindra vil være på tilrettelagte studie- og arbeidsplasser; alt vil falle sammen hvis vedkommende ikke har nødvendig assistanse til å komme seg opp av senga og ut i samfunnet til rett tid.

 

Departementets opplegg er ikke et opplegg for BPA, men KPA, kommunebestemt personlig assistanse til kommunebestemte oppgaver.

 

Noen elementer fra debatten

 

Iplos

Individbasert pleie- og omsorgsstatistikk IPLOS er et nasjonalt register over folks skrøpeligheter. Blant funksjonshindra kalles det nasjonalt avviksregister. Funksjonshindra var utestengt fra utformingen, og det har møtt motstand fra funksjonshindra fra dag en. Frykten var misbruk.

 

Departementet legger nå dette registeret inn som beregningsgrunnlag for utgiftene ved BPA. Det blir feil av flere grunner.

 

BPA er et frigjøringsverktøy, som skal sikre funksjonshindra frihet og likestilling. Registeret inneholder ingen parametre som kartlegger behov for assistanse til utdanning, arbeid, sosialt liv og samfunnsaktiviteter. Tvert i mot er dette et register for å utmåle lovpålagte kommunale tjenester, som kommunene må bekoste helt uavhengig av BPA.

 

Dernest omfatter IPLOS alle som skal ha en sosial tjeneste. Bare en brøkdel av disse er i målgruppen for BPA. En kamerat av meg er dårlig til beins etter seinskader fra off shore dykking, derfor vil han gjerne ha blålapp til tilgjengelige parkeringsplasser. For å få dette må han IPLOS-registreres, men han har ikke behov for BPA. I dag inneholder dette skrøpelighetsregisteret trolig flere hundre tusen navn, altså hinsides en hver relevans for BPA.

 

Timetall

Under BPA-høringen utfordret komite-leder Bent Høie funksjonshindra på timetall som innslagspunkt for BPA. Et slikt tall er umulig å sette. Hvis en person ønsker å leve livet sitt i hjemmet, med liten utadrettet aktivitet, kan selv et relativt høyt assistansebehov sikkert tilpasses vanlige hjemmetjenester. Mange funksjonshindra ønsker ikke ekstraarbeid og administrasjon som følger med BPA. Om derimot en person vil benytte BPA til å delta, bidra og bruke samfunnet - må vedkommende kunne velge BPA uten hensyn til timetall.

 

Samlokalisering, delt assistanse

Departementet har ytret skepsis til dagens BPA-opplegg, fordi det forutsetter en til en assistentbruk, som man mener er urasjonell personellbruk. Ved samlokalisering i bofellesskap ser man for seg bedre utnyttelse av assistentene. Å bygge gettoer for å samle høyst ulike individer har aldri vært en god tanke. Det ligger mye av både frihet og synergi i å bo der man selv ønsker.

 

Delt assistanse strider mot dagens opplegg, hvor nettopp det å styre assistansen til levemåten er hovedhensynet. Mange funksjonshindra har ikke arbeidsledererfaring fra tidligere. Å sette opp assistentenes turnusplaner i forhold til egne valg er en utfordring i seg sjøl. Å sy sammen et opplegg med flere andre funksjonshindra blir for mange en uoverkommelig oppgave. BPA som frigjøringsverktøy forsvinner i en slik tanke. Jeg vet at ULOBA, eid og drevet av funksjonshindra sjøl, og som utvikla ordningen, har løst dette med faste likemannsrådgivere. Rådgivere som selv har BPA veileder mer uerfarne, både i forhold til arbeidsmiljø og HMS-arbeid, og i forhold til å bygge opp en assistanse som møter den enkeltes prioriteringer.

 

Spørsmål:

Hvor mange i samlokalisert bo- og servicefellesskap er i arbeid eller deltar aktivt i samfunnet? Kan det hende at slike tilbud passiviserer mennesket mer enn det stimulerer til egeninnsats, altså det motsatte av BPA-formålet?

 

Utgifter og besprelser

Statsbudsjettet har nå passert en billion kroner. Skole koster, men gir gevinst på sikt. Likestilling koster, men gir gevinst på sikt. Vi har bygd et samfunn som gjennom historien har kostet ufattelige antall billioner. Dette samfunnet har til nå vært forbeholdt de sprekeste av oss. I den sammenheng er det nokså uvesentlig om BPA skulle koste en milliard eller to, eller sågar like mye som et framtidig OL, når gevinsten blir Frihet og Likestilling for en gjenglemt minoritet. Dette handler om hva slags samfunn Norge skal være, inkluderende eller lagdelt.

 

Å fokusere på utgiftssiden uten å dra med inntekter, besparelser og samfunnets verdigrunnlag blir meningsløst.

 

Jeg kan nevne: BPA har så langt fått 25% av dem med innvilgede ordninger i arbeid. Større andel kan tenkes når flere arbeidsplasser blir tilrettelagt, og arbeidslivet venner seg til at funksjonshindra har en naturlig plass i arbeidslivet. Bare i spart uføretrygd kan dette gi en tosifret millionbesparelse per person i et yrkesperspektiv. BPA har også gitt nærstående familie mulighet til utearbeid. BPA reduserer behovet for omsorgsboliger og institusjonsplasser. BPA-personell er i hovedsak ufaglærte. Dermed frigis fagutdannet helse- og servicepersonell til oppgaver der behovet for deres fagkompetanse er større. Jeg skal stanse oppramsingen her.

 

Kjærlighet

Jeg skal nevne kjærlighet. Med BPA får den funksjonshindra og nær familie overskudd til å bo sammen. Kjærligheten vil supplere BPA med gratis egeninnsats utover de innvilgede rammer, og slik avlaste samfunnets behov for dyre heldøgns institusjonsplasser eller trygdeboliger.

 

En oppstilling av utgifter uten dette og andre perspektiver blir meningsløst.

 

Helsepersonelloven

Departementet har gitt uttrykk for at de ønsker personlige assistenter regulert etter helsepersonelloven. Et slikt syn har lite for seg. Funksjonshindra er ikke syke. Assistenter er ikke helsepersonell, men servicearbeidere. Å kjøre en bil, lage et måltid, assistere ved innkjøp, teater, fotballkamp og studiested har ingenting med helse å gjøre.

 

Assistenter er vanlige arbeidere som får sine retter og plikter godt ivaretatt av arbeidsmiljøloven og HMS-forskriften.

 

Fusk?

De mest aktive motstandere av BPA viser til at det fins eksempel på fusk blant funksjonshindra med BPA-rettigheter i Sverige. I alle gode ordninger fins muligheter for fusk. Selv det norske politiet fusket med sykmeldinger i lønnskampen for et par-tre år siden. Funksjonshindra er som folk flest, ærlige, uærlige og kjeltringer.

 

Det fins en rekke eksempler på trygdemisbruk i høyst ulike deler av befolkningen. Men det er ikke et argument for at resten av oss skal fratas våre trygderettigheter. At en svenske svindler en svensk kommune, skal ikke ta fra en norsk innbygger rett til fri levemåte i sin norske kommune.

 

Tariffavtaler

Et annet motargument fra departementet er at tariffavtaler kan medføre at assistenter må betales for to timers oppmøte selv om assistansen bare tar en time. Nå vil jo dette trolig bare være unntakstilfeller. Selv med rettighetsfesting vil en funksjonshindra ha knapt med innvilgede timer, og ingen timer å sløse bort. Derfor vil assistanse til rutineoppgaver selvfølgelig legges til den tid hvor assistenten likevel skal møte opp til faste gjøremål. Det skal heller ikke frata folk borgerrettigheter at et velorganisert arbeidsliv koster. All norsk virksomhet koster ekstra på grunn av tariffavtalene, og det er slik vi ønsker å ha det. Bare lønnsoppgjøret til ikke-funksjonshindra arbeidsfolk i offentlig sektor koster mange ganger mer enn kostnadene ved personlig assistanse til funksjonshindra som banker på arbeidslivets dør.

 

Norge har råd til å bygge et samfunn uten diskriminering, slik vår fattigere nabo på andre siden av Kjølen har maktet.

 

BPA plassert i feil lov

At BPA sorterer under helselovgivningen og helsedepartementet vitner i seg selv om en fordom. Fokuset blir helse, mens behovet er praktisk assistanse. Nå er imidlertid det viktigste å få på plass rettighetsfestingen, så får man seinere etablere nye lover. Jeg minner om at NAV administrerer funksjonsassistanse og tekniske hjelpemidler. Begge deler fungerer utmerket, som BPA også kunne gjøre i et miljø med samfunnsdeltakelse i fokus i stedet for skrøpelighetstenkningen innen helse- og omsorgsmiljøene.

 

Den norske modellen ...

… er grunnlagt på tesen; "yte etter evne, få etter behov". Eller den mer kontante; "gjør din plikt, krev din rett."

 

Dette har sikret alle innbyggere rett til å eksistere, og for de fleste også gode velferdsordninger. Hittil i historien har funksjonshindra med assistansebehov vært fratatt retten til å yte, og de har mottatt det som en lokal saksbehandler mener er deres behov.

 

Tidligere stortingsrepresentant Inge Lønning sier det slik i boka Folk: "Det verste du kan gjøre mot et menneske er å frata det ansvar, og begrunne det med omsorg."

 

Heri ligger også kimen til en gryende temperert konflikt mellom kommuner og funksjonshindra. Kommunene gjør det de mener er til alles beste. Det er ikke kjekt å bli møtt med at dette systemets løsninger er diskriminerende.

 

Om stat og kommune i stedet tar inn over seg en ambisjon om at alle skal være frie og likestilte borgere, legges grunnlaget for å finne gode ordninger. Uten statsfinansiering frykter jeg likevel at ordningene fortsatt vil sprike fra kommune til kommune. Rett til frihet og likestilling bør ikke variere med postnummer.

 

Jfr forøvrig Frihetsmanisfest, som drøfter en alternativ måte å bygge samfunnet på. Det fins her: http://stigmavakten.no/hXGXBSwtnY13.6.idium

 

Med hilsen

 

 

Stigmavakta

v/ daglig leder Terje Marøy (sign)

 

 

Epilog

Mitt enkeltmannsforetak Stigmavakta driver rådgivning og informasjon. I tillegg driftes nettstedet http://stigmavakta.no. Ideen er å støtte den maktesløses møte med offentlige og private maktmiljøers maktbruk, herunder varsle om maktmisbruk.

 

All rådgivning er gratis, både til enkeltpersoner og interessegrupper.

 

BPA begynte å interessere meg journalistisk like etter tusenårsskiftet. Jeg skaffet meg kunnskap om emnet ved å intervjue folk, parallelt med å arbeide som personlig assistent i en østlandskommune. I 2007 giftet jeg meg med en kvinne som har personlig assistanse gjennom sin kommune. Slik kjenner jeg både arbeidstaker- og familieeffektene i BPA- og fuksjonsassistanse-ordningene.

 

***